Il est souvent dit que le corps exprime ce que l’âme ne peut exprimer avec des mots. Cette idée, aussi poétique soit-elle, trouve un écho particulier chez celles et ceux qui souffrent de symptômes inexpliqués pendant des années, parfois sans aucun diagnostic. Avant d’entrer dans le vif du sujet, je vous invite à découvrir mon article sur les significations cachées des douleurs physiques, qui peut apporter un éclairage intéressant.
Quand le corps parle mais que la médecine ne répond pas #
Aujo témoigne de son calvaire qui dure depuis plus de 20 ans. Son récit est poignant. « J’ai 37 ans quand ma vie bascule » commence-t-elle. Ses symptômes neurologiques inexpliqués attirent le scepticisme de nombreux médecins. Oscillant entre examens normaux et anomalies neurologiques avérées, elle se heurte au diagnostic récurrent de trouble psychosomatique. « Ce n’est pas dans votre corps, c’est dans votre tête », lui répète-t-on souvent.
« J’ai demandé deux expertises : une neurologique et une psychiatrique. La première a confirmé mes atteintes cérébelleuses. La seconde a exclu tout trouble psychiatrique. Et pourtant, les médecins persistent à dire que c’est psychosomatique. » – Aujo
Ce scepticisme médical est celle d’une époque où la douleur invisible n’est pas toujours prise au sérieux. Combien de patients doivent batailler des années avant que leur souffrance ne soit entendue ?
Le poids du doute et le refus de l’étiquette « psychosomatique » #
Dosto livre un témoignage similaire, mettant en exergue l’inconséquence de certains professionnels de la santé :
« Le soleil brille pour toute l’humanité, mais nous partageons ses bienfaits différemment. Comment peut-on nous regrouper sous une même étiquette ? » – Dosto
Il se remémore également son propre parcours, lui qui a été pris pour un simulateur, avant qu’une grave pathologie cardiaque ne soit détectée in extremis. Ce genre d’expérience laisse des marques profondes, surtout lorsque l’on a conscience que son état aurait pu être pris en charge plus tôt.
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Quand l’injustice devient une bataille pour la reconnaissance #
Face aux jugements médicaux et à l’indifférence, Aujo a entrepris un combat long et douloureux pour être reconnue. Grâce à des expertises indépendantes, elle a obtenu de la Sécurité sociale une reconnaissance d’invalidité à 80 % ainsi qu’une indemnisation de l’État en raison d’un probable lien entre sa maladie et une vaccination obligatoire contre l’hépatite B.
« Nous ne sommes que 300 à avoir été indemnisés. Beaucoup d’autres, pourtant malades, restent sans rien. » – Aujo
Ces témoignages exposent l’envers du décor médical : les diagnostics qui traînent, les jugements psychologiques infondés, et surtout, l’isolement que cela engendre. Ils sont nombreux, ces patients en quête de reconnaissance, en lutte avec la médecine pour simplement exister au regard de leur propre souffrance.
Sortir de l’isolement et se reconstruire #
Malgré leurs difficultés, Aujo et Dosto s’accrochent. Lecture, musique, engagement associatif… autant de moyens qui les aident à tenir face à l’adversité. Ils trouvent dans les forums et les échanges avec d’autres malades un espace où l’écoute remplace le doute, où le partage d’expérience brise la solitude.
- Parler : Se confier à des personnes concernées aide à se sentir compris.
- Se battre : Ne pas hésiter à demander d’autres avis médicaux, exiger des expertises indépendantes.
- Rester actif : Trouver un exutoire, même modeste, permet de ne pas sombrer dans le désespoir.
Conclusion : L’importance de l’écoute et de la reconnaissance #
Les témoignages d’Aujo et de Dosto nous rappellent à quel point la médecine doit continuer d’évoluer et surtout d’écouter. Admettre l’inconnu ne doit pas être synonyme de rejet. Derrière les symptômes inexpliqués, il y a des vies suspendues, des familles en attente, et surtout, une immense volonté de guérir ou, au moins, de comprendre.
Si vous vous reconnaissez dans ces récits, ne restez pas seul. Il existe des communautés, des associations et des professionnels de santé bienveillants qui peuvent vous accompagner. Votre douleur est réelle, votre combat est légitime.